Als zwanger zijn anders verloopt

Vandaag het derde deel van het verhaal van Vera. Vera deelt openhartig haar weg naar het worden van mama. Een weg die voor hun niet zonder hobbels is. In dit deel verteld ze over het zwanger worden. Zwanger worden van hun mooie Fien.

Eindelijk ben ik zwanger

Onder het licht van de afzuigkap bekijken we de zwangerschapstest. Ik had wel eens gehoord over het fenomeen ‘tuurstreep’. Veel te vroeg al testen maar toch een bijna onzichtbaar streepje zien.

‘Ik zie echt iets!’ schreeuwde ik een tikkie hysterisch. Mijn man vond het onzin, die zag wel iets maar dit kon hij geen positieve test noemen. De dag daarna testen we samen nog een keer en jawel, daar komt een streep. Geweldig. Eindelijk ben ik zwanger. Het is gelukt.

Ik wist al jaren hoe de ‘too do list’ eruit ziet na een positieve test. Kliniek bellen. Aanmelden bij verloskundige, moeders voor moeders. Dit alles deed ik een paar dagen na de positieve test. Ook onze ouders zijn we gaan verrassen. Nog vóór we een echo hadden gehad.  Iedereen had zo meegeleefd tijdens het traject. Dit móesten ze weten.

Met 7 weken mocht ik een echo komen maken bij de kliniek waar wij de ivf hadden gedaan. Het hartje klopte, wat een geweldig nieuws. Wel moest ik de week erna nog eens terugkomen, want de termijn klopte niet helemaal. Na 4 x meten kwam ze uit op amper 6.2 weken. Dat is met ivf niet mogelijk, omdat je alle stappen en tijdstippen exact weet. Een dag later stond het intake gesprek bij de verloskundige gepland. Meteen maar een echo, want ze merkte aan ons dat wij erg onzeker waren over deze ‘termijn kwestie’ Na wat metingen kwamen we uit op nog ‘maar’ 4 dagen te klein. Dat zou in de komende tijd wel bijlopen. Fijn zeg! Nu moest het goedkomen.

12 weken zwanger

Op 8 juni was ik 12 weken zwanger en stond de termijn echo gepland. ‘Als het hartje maar klopt’ ging er door mijn hoofd. Niet beseffende dat er nog veel meer mis kan zijn dan alleen het hartje.

Al snel kwam ons kindje in beeld. Ik hoorde een schrik van de verloskundige die de echo maakte. ‘Jongens, ik zie iets wat ik niet wil zien. Ik zie een hele hoop vocht. Een ernstig verdikte nekplooi’ en ze wees het aan. Ze legde uit dat dit niet zo hoort en dat dit er ernstig uit ziet. ‘Dit kan wijzen op een ernstige chromosoom afwijking’

Meteen werden er stappen uit gezet. Nog in shock zaten wij te luisteren naar de verloskundige. ‘Ik heb de afdeling ‘prenatale diagnostiek’ gebeld en morgen hebben jullie een afspraak bij een speciale arts en die doet ook een vlokkentest’ Toen wij na deze bizarre afspraak, met onze verwijsbrief buiten kwamen, begon ik pas te huilen.

We hadden bewust niet gekozen voor extra onderzoeken zoals een NIPT of nekplooimeting. En nu was juist dát wat niet goed was.

Boven een gezond kindje en onder zie je onze Fien.

De dag erna

We komen aan in het ziekenhuis en worden door een arts geroepen. Hij geeft uitleg over de vlokkentest en wilt ook graag een echo maken. Tijdens de echo verteld hij wat hij ziet. Het is niet best, heel erg niet best. Hij geeft aan dat ons kindje heel erg ziek is en dat als er uit de vlokkentest niks zou komen. Dit kindje ernstig gehandicapt zou zijn. Zo erg dat hij het waarschijnlijk niet lang vol zou houden in de buik of daarbuiten.

We moesten nadenken over wat wij wilde. Wilde wij de zwangerschap afbreken of niet?

De vlokkentest werd gedaan en daar zou binnen een week de eerste uitslag van komen. De eerste uitslag, is de uitslag of je kindje Down syndroom , of trisomie 13 of 18 heeft. Ook zouden we het geslacht te horen krijgen. De rest van de uitslag kwam 2-3 weken later.

Zusje

We planden een week later een nieuwe afspraak, om de uitslag te bespreken en de keuze die wij hadden gemaakt. Na tranen, googelen, praten en ons verstand volgen, zouden we tijdens de afspraak aangeven dat we de zwangerschap af zouden breken. We hadden de knoop doorgehakt.

We waren gebroken. Ik was zo vol liefde voor dit kleintje, dat deze keuze onmenselijk was. Maar het moest. Het kon niet anders.

In de week die volgde kregen we ook de eerste uitslag van vlokkentest.  Geen van de eerste onderzoeken waren positief. Dus geen Down, Pataus of Edwards. De arts had gezegd dat ondanks die uitslag, ons kindje erg ziek zou zijn. Dus we zouden afscheid nemen. Ook hoorde we het geslacht. We kregen een meisje en gaven haar toen de symbolische naam ‘zusje’.

Ik haakte alvast een mooi slaapzakje voor ons kleintje, spraken met mensen die dit ook hebben moeten doormaken en waren uiteindelijk ‘klaar’ voor het ziekenhuis bezoek.  Dit keer hadden we een afspraak bij een andere arts. We vertelde ons verhaal en wat we naar aanleiding van de vorige echo hadden besloten. Ze begreep ons volledig. Dit was de beste keuze die wij als ouders uit liefde konden maken. Graag wilde ze met een echo nog kijken hoe het nu met ons kindje ging.

Één en al verwarring

Al snel bleek, dat het beeld van vorige week, volledig anders was. Veel minder vocht dan op de vorige echo te zien was. Het zag er volgens de arts helemaal niet zo slecht uit. Zij zou de zwangerschap afbreken nu veel te voorbarig vinden. Weer waren wij in shock. Niet afbreken? Dus we hebben nog een kans dat het goedkomt? Dat kon de arts ons niet beloven, maar ze wilde ons wel vragen om nog te wachten.

Wat was dit een fijn en gek nieuws. Van afscheid nemen, ging ik naar vol zwanger zijn. We kwamen in een film terecht, waar we het eind niet van kenden. We zouden de uitslag van de vlokkentest afwachten en dan zsm weer terug komen.

Vrij onverwacht en sneller dan gedacht lag er een brief op de mat van ‘Het Erasmus MC’
Ik lag nog in bed en mijn man kwam het boven openmaken. ‘Er zijn geen chromosoomafwijkingen gevonden’ Dat was goed nieuws. Maar gaf ook verwarring. Hoe kwam het dan dat ons meisje er zo ziek uit zag?

De dag erna mochten we weer komen. Inmiddels was ik 14 weken zwanger. Op de echo leek het vocht verplaatst naar de voorkant van haar hals, maar het leek ook minder. Nu wist ik het zeker. Ik wilde perse zwanger blijven, totdat we zeker wisten wat er aan de hand was. We werden daarom doorverwezen naar een ‘Klinisch geneticus’ in het Erasmus. Die zou ons hopelijk kunnen vertellen wat er met ons meisje aan de hand was, en wat voor gevolgen dit zou kunnen hebben.

Het Noonan syndroom

Uiteindelijk vertelde de arts ons, dat ze dacht aan het ‘Noonan syndroom’ Ze vertelde ons wat dit syndroom inhoudt. Na de uitleg stelde wij de conclusie, een kindje met Noonan is enorm welkom! Ze wilde onderzoek doen om dit te bevestigen en zou dit doen met overgebleven vlokken van de vlokkentest. Helaas bleken die er niet meer te zijn en daarom zou ik weer een vlokkentest of vruchtwaterpunctie moeten ondergaan. Dit hebben wij niet gedaan. De wetenschap dat het Noonan zou kunnen zijn, en wat dat inhield was voor ons genoeg. Er is namelijk in bijna alle gevallen, prima te leven met het Noonan syndroom.

De tijd die volgde was spannend. Tijdens de 16 weken echo werd gezegd, ‘als het er bij de 20 weken echo nog zo uit ziet, hebben we een goede kans dat het goed komt’. Alle organen, ledematen en kenmerken van een prachtig kindje waren te zien. Alleen steeds dat vocht, dat maakte het anders dan anders.

Onze zomer vakantie brak aan en ik werd steeds dikker en stralender. Ik voelde mij gelukkig. Ondanks de vreselijke spanning, werd ik zo verliefd op ons kleintje en begon ik haar steeds een beetje beter te voelen. Ik was eindelijk zwanger. Een paar weken na de 20 weken echo zouden wij trouwen. Daarna maken we de babykamer klaar, zo spraken we af.

Op vakantie genieten van schopjes en steeds meer verliefd worden op ons kleintje.

De 20 weken echo

Ik was gespannen, misselijk en tegelijkertijd heerste er een soort kalmte. Ik had er geen grip op. Kon er niks meer aan veranderen.

Maar onze nachtmerrie werd waarheid. Het was niet goed. De arts maakte beeld na beeld. Controleerde alle organen, die waren prachtig. Haar hartje klopte als het gezondste kindje dat er was. Maar we konden allemaal niet heen om de zwarte vlekken op het beeld. De zwarte vlekken die betekende dat daar vocht zat, vocht dat daar niet hoorde. Vocht om haar buikje, haar hoofd en zelfs in haar borstkas. Hierdoor waren haar longen niet verder gegroeid dan 14 weken. Er was gewoonweg geen ruimte voor ze om te groeien. Dit zou betekenen dat zij nooit zou kunnen overleven buiten te buik. Ze was te ziek voor het leven. Het mocht niet zo zijn. We moesten écht afscheid gaan nemen.

Een dag later maakte we nog een keer de gang naar het Erasmus MC. Eerst een 1,5 uur durende 20 weken echo. Weer kijken, weer alles controleren. Daarna nog een afspraak met de klinisch geneticus. Misschien wel 2 uur hebben we met haar gepraat. Mijn man, ik en zelfs zij huilde. Het kan niet anders. Ons meisje moet geboren worden, en niet voor een mooi leven. Maar om in stilte te sterven.

Ze wilde heel graag dat wij een vruchtwaterpunctie maakte. Want daarmee kon alles onderzocht worden. ‘Vers vruchtwater is beter voor het onderzoek.’ Dus ik kreeg zelfs nog een vruchtwaterpunctie.

Het maakte niet meer uit. Die pijn die dat deed was niks, vergeleken met het gevoel dat ik had. De keuze die we met de arts hadden gemaakt. Het definitieve afscheid dat zou komen. Mijn hart brak. Ik moest gaan bevallen van ons meisje.

Hoe dat ging, veel te vroeg bevallen van ons mooie meisje, lees je de volgende keer.

Liefs Vera

 

Informatie over prenatale onderzoeken die wij kregen zoals de vlokkentest of vruchtwaterpunctie lees je hier.

Informatie over ‘noonansyndroom’

Vragen of behoefte om een berichtje te sturen? Dat mag altijd via mijn Instagram.